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20k Ultratrail 2019 – wir gehen bis an unsere Grenzen für Viez e.V.

20k Ultratrail 2019 – wir gehen bis an unsere Grenzen für Viez e.V.

Michael Lella und Patrick Trötschler fahren vom 3. bis 10. August beim 20k Ultratrail mit. Das ist ein Mountainbike-Abenteuer über 1.000 km und 23.000 hm durch die Westalpen – in einer Etappe und ohne fremde Hilfe. Der 20k Ultratrail ist wahrscheinlich das “höchste“ europäische Mountainbike-Rennen, oft auf Pisten und Trails über 2500m Meereshöhe. Alle Teilnehmer*innen werden getrackt und können im Internet während des Rennens live verfolgt werden.

EAT. BIKE. SLEEP. REPEAT.

Start ist am 3. August in Turin, morgens um 6 Uhr. Von dort führt die Strecke ins Aostatal, direkt vorbei am Mont Blanc und anschließend im wilden Zickzack über die höchsten Pässe und schönsten Bike-Pisten der Westalpen bis nach Finale Ligure am Mittelmeer. Das alles in einer Etappe. Das heißt, wir entscheiden selbst, wann wir fahren, wann wir wessen und wann und wo wir schlafen.

MICHAEL UND PATRICK GEHEN BIS AN IHRE GRENZEN – FÜR VIEZ e.V.

Michael und Patrick werden jeden Tag an ihre Grenzen gehen, auch um Spenden zu sammeln für den Verein Viez e.V., ein Verein zur Förderung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen, insbesondere Friedreich-Ataxie. Ziel von Viez e.V. ist die Unterstützung von betroffenen Familien und die Bereitstellung von Geldern für die dringend notwendige Forschung.

WIE KÖNNT IHR MICHAEL UND PATRICK UNTERSTÜTZEN?

  • Spendet an Viez e.V., z.B. einen bestimmten Betrag pro geschafftem Kilometer / Höhenmeter nach acht Tagen. Spendenadresse: Viez e.V.; IBAN: DE 66 1009 0000 2706 9080 08; Berliner Volksbank; Kennwort: Ultratrail. Jeder Euro hilft!
  • Besucht Patricks Facebook-Seite, verfolgt die Live-Berichte und teilt die Inhalte mit Euren Facebook-Freunden!
  • Drückt die Daumen für gutes Wetter und eine defekt- und sturzfreie Fahrt!
  • Überrascht die beiden an der Strecke mit einer wilden Anfeuerungs-Choreographie!

Viele Grüße
Patrick

 

By | 2019-07-11T17:52:06+00:00 Juni 28th, 2019|Spendenaktion|0 Comments

rideATAXIA Europe 2019 – Die FA-Radtour

rideATAXIA Europe 2019 – Die FA-Radtour
ist eine Sponsor-Radtour, die am 06. Juli 2019 zwischen 10:00 Uhr und 18:00 Uhr im Landkreis Erding, nahe München, stattfinden wird.

Dabei werden wir uns auf unsere Fahrräder, Trikes oder Handbikes schwingen und – je nach Ausdauer und Sportlichkeit – eine von drei unterschiedlich langen Routen fahren, wobei wir uns von Familie und Freunden, aber auch Unternehmen sponsorn lassen.

Der Erlös der Veranstaltung geht dann an Forschungsprojekte, die eine Therapiemöglichkeit oder ein Heilmittel für die bislang unheilbare Krankheit Friedreich Ataxie (FA) suchen.

☞ Bist Du dabei? ☜
Organisiert wird „rideATAXIA Europe 2019 – Die FA Radtour“ vom Friedreich Ataxie Förderverein e.V. (FAFVeV) in enger Zusammenarbeit mit österreichischen FA-Aktivisten sowie der US-amerikanischen Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA).

Mehr Info findest Du unter: http://www.rideATAXIA.de

By | 2019-06-10T10:06:29+00:00 Juni 10th, 2019|Spendenaktion|1 Comment

Spendenwanderung am 31.8.2019

Spendenwanderung bis an unsere Grenzen, am 31. August 2019 von Gießen nach Weilburg für Viez e.V.

Wir wollen es zur Tradition werden lassen:
Einmal im Jahr für Menschen, die an Friedreich Ataxie erkrankt sind, bis an unsere Grenzen zu gehen.

Wo und wann:
Samstag, 31.8.2019 früh morgens bis abends, genaue Zeiten werden noch bekannt gegeben

Wieviel:
Um die 40-45 km. Wer nur eine Teilstrecke mitlaufen möchte oder kann, kann unterwegs an den Snackpunkten mitgenomen und zum nächsten Bahnhof gebracht werden. Unterwegs wird es 2-3 Proviantpausen geben, wo wir mit leckeren Dingen (Getränke, Brötchen, Snacks, Süsses) für den Weitermarsch verköstigt werden. Hierfür werden pro Person ca 20 Euro Proviantgebühr am 31.8.2019 eingesammelt.

Teilnehmer:
Freunde und nette Menschen, die Menschen, die an Friedreich Ataxie erkrankt sind, unterstützen möchten. Mitmachen kann jeder, der Freude an einer grossen Wanderung hat und Spendenpaten gewinnt.

Wie:
Das Ziel ist für jeden Einzelnen, an seine Laufgrenze zu gehen. Jeder Läufer sucht sich im Vorfeld Spendenpaten, die den Betrag x pro gelaufenem km an Viez e.V. spenden. Die eingelaufenen Spenden werden nach der Wanderung eigenständig an Viez e.V. überwiesen, um Menschen mit Friedreich Ataxie und deren Forschung finanziell zu unterstützen.

Schreibt bis zum 10.8.2019 an birgitschwarze@gmx.de , wenn ihr mitlaufen wollt, damit wir gut planen können.
Wir freuen uns auf Euch!!!

Schön wäre es, wenn wir abends noch zusammen in Weilburg essen und den Tag ausklingen lassen können! Wo das sein kann, erfahrt ihr Mitte August, wenn klar ist, wie viele Menschen mitwandern werden.

Spendenadresse für eure Paten und euch selbst:
Viez e.V.
IBAN: DE 66 1009 0000 2706 9080 08
Berliner Volksbank
Kennwort: Spendenwanderung 2019 Gi-Weilburg

Viez e.V. ist ein gemeinnütziger Verein zur Unterstützung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen (wie z.B. Friedreich Ataxie) und deren unmittelbaren Umfeld.
Mehr unter: www.viez-ev.de

Herzliche Grüße an die Hamburger und schön, dass ihr diesmal zu 2. dabei seid!!!!

Liebe Grüße an alle Läufer und Spendenpaten
Birgit

By | 2019-04-05T15:31:02+00:00 April 5th, 2019|Spendenaktion|1 Comment

Zahlen, die zählen – der erste Facts and Stories Adventskalender

Mit Zahlen etwas Gutes bewirken – das war die Idee hinter unserem ersten Facts and Stories Adventskalender. Wie das funktioniert hat?

Wir haben Freunde, Familie, Geschäftspartner und Kunden nach ihrer persönlichen Zahl gefragt – genauer gesagt wollten wir wissen: “Welche Zahl macht Euch Mut, freut Euch oder unterstützt Euch einfach?“ Diese Stories haben wir in „Türchen“ verwandelt und so ist ein Adventskalender mit 35 inspirierenden und motivierenden Stories entstanden! Pro Einsendung haben wir 10€ an Viez. ev. gespendet – oder anders ausgedrückt: hinter jeder Zahl steckt eine gute Tat. Ein besonderer Dank geht an Oliver Henning und die Steuerbratungsgesellschaft henning & stanski Partnerschaft mbB, welche die gesammelte Summe verdoppelt haben und wir somit diesen großartigen Verein mit einer Summe von 700€ bei ihrer tollen Arbeit unterstützen konnten.

Wir selbst haben Melanie als Gründerin kennengelernt, bevor wir Facts and Stories gegründet haben. Sie hat uns damals mit ihrer Geschäftspartnerin Mut gemacht und uns angefeuert, den Schritt in die GmbH-Gründung zu wagen. Nun möchten wir Melanie und ihrer Familie etwas zurückgeben. Der Verein Viez e.V. unterstützt ihre und andere Kinder, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Wir hoffen mit unserer Idee weitere Personen und Unternehmen zu ähnlichen Projekten motivieren zu können. Wir selbst freuen uns jetzt schon sehr auf den Adventskalender 2019!

By | 2019-02-17T11:55:51+00:00 Februar 17th, 2019|Spendenaktion|0 Comments

Verkauf einer begrenzten Anzahl (25) handkolorierter Drucke zugunsten von Viez e.V. und der Erforschung seltener Erkrankungen

Schönes Kaufen – Gutes tun. „beetjemoe.“ hilft dabei.

Freut Euch, denn ab heute verkaufen wir eine „limited Edition“ handkolorierter Drucke zugunsten von Viez e.V. um die Forschung seltener Erkrankungen zu unterstützen.

Eine begrenzte Stückzahl von 25 dieser, auf antike Notenblätter gedruckten, Tierillustrationen werden ab heute verkauft …. kleine Dinge die die Welt vielleicht nicht braucht, das Leben und die Wohnung sicher aber etwas schöner machen!!

Für nur 18 Euro könnt Ihr einen dieser Bildbögen erwerben.

Als Geschenk für Euch selbst, für Freunde oder zu Weihnachten !? Egal!
In jedem Fall erhaltet Ihr ein handgefertigtes Unikat UND wir leiten 100 % des Kaufpreises als Spende an Viez e.V. weiter. Wenn das mal keine Win-Win-Situation ist 🙂

Als Motive vorhanden: Libellen, Hase, Qualle, Eule, Hirschkäfer, Elch, Mäuse, Vogel

Bei Interesse schickt doch bitte eine Email mit Eurem Wunschmotiv und der Empfängeradresse an kontakt@anne-trepte.de. Ihr erhaltet dann Nachricht (und Fotos) darüber welche Motive in welchen Kolorationen noch vorhanden sind.

Viel Spaß beim Aussuchen!

Anke & Anne

By | 2018-12-14T07:02:15+00:00 Dezember 6th, 2018|Spendenaktion|2 Comments

Spendenwanderung am 1. September 2018 von Gießen nach Marburg für Viez e. V.

1. September 2018:
Wir wandern wieder bis an unsere Grenzen für Menschen mit Friedreich-Ataxie.
Wo und Wann: Samstag, 1.09.2018
Start der Wanderung: 6.30 Uhr, Gießen, Haltestelle Oswaldsgarten
Teilnehmer: Freunde von Menschen mit Friedreich-Ataxie
Das Ziel für jeden Einzelnen ist, an seine Laufgrenze zu gehen, denn jeder Wanderer gewinnt im Vorfeld Spenden-Paten, die jeden gewanderten Kilometer mit einem Betrag X unterstützen.
Die eingelaufenen Spenden kommen dem Verein Viez e. V. zu Gute, der Menschen mit Friedreich-Ataxie und deren Forschung unterstützt.

Wer nur eine Teilstrecke mitlaufen möchte oder nicht die ganze Strecke schafft, wird zum nächsten Bahnhof gebracht und kann mit dem Zug nach Marburg kommen.
Unterwegs wird es an mehreren Punkten Snacks, Obst, Brote und Getränke geben. Hierfür wird ein Unkostenbeitrag von 20,- € erhoben.

Dabeisein kann jeder, der Freude an einer gemeinsamen Wanderung hat und Viez e. V. unterstützen möchte.

Schreibt an birgitschwarze@gmx.de, wenn ihr mitlaufen oder euch anderweitig engagieren wollt und erzählt anderen von der Aktion. Wer mitlaufen möchte, meldet sich bitte bis zum 1.08.2018 bei birgitschwarze@gmx.de, damit wir die Abendessensplätze und den Proviant planen können.

Spenden an:
Viez e. V.
IBAN: DE 66 1009 0000 2706 9080 08,
Berliner Volksbank
Kennwort: Spendenwanderung Gießen- Marburg

Viez e. V. ist ein gemeinnütziger Verein zur Unterstützung von Menschen mit neurodegenerativer Erkrankungen und deren unmittelbaren Umfeld.

Wir freuen uns auf Euch!
Melanie, Wolfgang und Birgit

By | 2018-09-03T13:35:46+00:00 Mai 1st, 2018|Spendenaktion|2 Comments

Du bist selten – aber nicht allein!

DU BIST SELTEN – ABER NICHT ALLEIN!
Wir wollen uns für Menschen mit seltenen Erkrankungen, heute speziell Friedreich Ataxie, einsetzen.
Wir wollen Dinge tun, die uns Überwindung kosten – um zu erinnern wie schwer es sein kann, mit einer seltenen Erkrankung seinen Alltag zu leben.

13.05.2018 Sternschanze / VfLHammonia Sportplatz

Du findest ein rosafarbenes Tütü auf dem Fußballfeld total fehl am Platz und seltsam? Ist es auch!
Aber genau deshalb wird Christian eine Halbzeit lang dieses Tütü im Tor tragen – um daran zu erinnern, das Menschen mit seltenen Erkrankungen sich auch oft seltsam, wohlmöglich fehl am Platz oder unangenehm auffallend finden.

Aber wer definiert seltsam? Wer sagt was unangemessen ist? Seltsam ist doch nur, wenn Leute beschließen es seltsam zu finden.

Daher: KOMM VORBEI – und wenn Du für den coolen „Tütü-Torwart“ Solidaritätsbekundungen in Form von rosafarbenen Klamotten oder Krönchen trägst, umso besser: WIR entscheiden ob jemand allein ist, weil er selten ist!

By | 2018-03-19T15:27:59+00:00 März 19th, 2018|Spendenaktion|2 Comments

Megamarsch für Menschen mit Seltener Erkrankung

Niemand weiß, was dir fehlt. Dein Umfeld glaubt, dass deine Symptome psychosomatisch sind und Du einfach etwas mehr Ruhe brauchst. Du bist anders als andere. Niemand in deinem Umfeld kann deine Probleme und Sorgen nachvollziehen. Du siehst anders aus. Du hast eine Krankheit, die unaufhörlich voranschreitet und die dein Leben erschwert oder verkürzt. Du fällst. Du stehst wieder auf. Du bist vielleicht einer von 7000 Menschen mit Seltener Erkrankung in Deutschland. Du hast nicht mein Mitleid. Davon kannst Du Dir nichts kaufen. Vielleicht hast Du mein Mitgefühl, aber auch das bringt Dir nichts. Du hast meinen Respekt. Und meine Beine. Die leihe ich Dir am 07. und 08. April 2018.

Um 12 Uhr am 07. April geht es los beim Megamarsch in Hamburg, rund um die Hansestadt und wieder geht es darum die 100 Kilometer zu knacken. Gelaufen wird durch den Tag, die Nacht und bis zum folgenden Mittag. Zweimal habe ich mich schon an dieser Strecke versucht und zweimal mussten meine müden Knochen bereits nach 50 Kilometern streiken. Egal. Ich werde auch diesmal so weit laufen, wie ich es schaffe mit meinem HOPE BASE Hoodie und ein paar HOPE BASE Luftballons um den Bauch. Wer sich noch spontan anmelden möchte für den Megamarsch in Hamburg oder in einer anderen deutschen Stadt, kann das bitte hier tun: Megamarsch

By | 2018-03-18T12:16:29+00:00 März 18th, 2018|HOPE BASE Aktion|1 Comment

Aktion Rosenmontag 2018 für Friedreich Ataxie

Wir freuen uns, dass viele unserer Freunde am Rosenmontag dabei waren und unsere Spendenaktion für Friedreich Ataxie unterstützt haben. Die gesammelten Spenden von 222€ kommen Viez e.V. zu Gute. Der Verein unterstützt seit 2017 Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen wie der Friedreich Ataxie, von der unsere Enkel betroffen sind. Danke für Eure Anteilnahme, die guten Gespräche und einer Menge Spaß.

By | 2018-03-04T12:07:54+00:00 März 4th, 2018|Spendenaktion|0 Comments
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